Oltre Lo Stigma Della Demenza: Non A Solo Settembre, Mese Dell’Alzheimer

Di: - Pubblicato: 15 Set 2019

Di Filippo Nardozza.

Rispetto dei diritti e cura del linguaggio che si impiega: lo stigma della demenza si combatte innanzitutto così. E’ il messaggio della Federazione Alzheimer Italia, che si appresta a celebrare la XXVI Giornata Mondiale (21 settembre) e i 20 anni della Carta dei diritti della persona con demenza. A disposizione di tutti anche uno strumento pratico a tale scopo: la guida “Demenza: le parole contano”.

Sapevate che in Italia esistono anche le Comunità Amiche delle Persone con Demenza? Luoghi e città in cui si è costruita una rete diffusa di cittadini consapevoli: per ascoltare, accogliere, comprendere, coinvolgere nella vita pubblica le persone con demenza.

46,8 milioni di persone nel mondo, 1.241.000 solo in Italia, secondo le stime del Rapporto Mondiale Alzheimer 2015. La demenza è una dura compagna – purtroppo ancora costante – per una fetta importane della popolazione globale. Molto più “potente” rispetto ai numeri indicati, visto che si tratta di una realtà che colpisce – con il suo peso nella quotidianità, pratico e psicologico – anche i familiari delle persone affette.

E’ importante ricordarlo, non lasciarle sole, informare e lavorare per il rispetto della pari dignità della persona con demenza, combattere lo “stigma” che rende questa realtà ancora più dura da sopportare. La Federazione Alzheimer Italia lo ricorda in particolare a settembre, che si conferma per l’ottavo anno consecutivo come “Mese Alzheimer”- Nel 2019 la ricorrenza è ancora più carica di significato, per i 20 anni dalla nascita della ‘Carta dei diritti della persona con demenza’ e per la prossima uscita del nuovo Rapporto Mondiale Alzheimer, che raccoglierà anche i risultati del sondaggio “Cosa pensi della demenza?”, rivolto a 70mila persone in tutto il mondo per conoscere quali siano le convinzioni diffuse nell’opinione pubblica nei confronti della malattia di Alzheimer e di tutti gli altri tipi di demenza.

La realtà ci vede ancora lottare per far rispettare del tutto il diritto alla parti dignità delle persone con demenza, ma proseguiremo nel nostro lavoro quotidiano finché non sarà per sempre abolito lo stigma che affligge ancora nel nostro Paese oltre un milione di famiglie” ha affermato Gabriella Salvini Porro, presidente della Federazione Alzheimer Italia, aprendo l’annuale convegno che si è appena tenuto a Milano.

Un evento che, a partire dal titolo – “Oltre lo stigma per cambiare l’immagine della demenza” – sottolinea proprio che questa lotta si combatte partendo dal rispetto dei diritti e delle parole. Per questo la Federazione ha messo a disposizione uno strumento pratico: la guida “Demenza: le parole contano”, stilato per chiunque desideri utilizzare un linguaggio appropriato e inclusivo quando parla di demenza e di persone con demenza.

Un rischio di stigma che sembra esistere anche in ambito clinico e specialistico, e non solo tra la gente comune. Lo ha rilevato durante il convegno la geriatra Silvia Vitali, portando ad esempio l’uso di un linguaggio sbagliato, la poca attenzione ai comportamenti del paziente, l’importanza data alla malattia più che alla persona. Vitali è il Direttore medico dell’Istituto Geriatrico Camillo Golgi di Abbiategrasso, cittadina che per prima in Italia si è distinta come Comunità Amica delle Persone con Demenza. Qui soprattutto i giovani (nello specifico gli studenti dell’Istituto superiore Bachelet) vengono sensibilizzati ededucati a essere cittadini attivi al servizio della comunità. Dopo alcuni incontri formativi sul tema della demenza, i ragazzi si sono trasformati in protagonisti attivi, organizzando un flash mob di sensibilizzazione in vari punti della città e intervistando al mercato gli anziani, per stilare una mappa dei loro percorsi di vita, da condividere con il Comune al fine di semplificare le difficoltà con cui si è costretti a convivere.

Da Abbiategrasso all’Italia: Le Comunità Amiche delle Persone con Demenza

Ascoltare, accogliere, comprendere, coinvolgere le persone con demenza. E’ questa la missione di una Comunità Amica delle Persone con Demenza, perché in ogni piccolo o grande centro è possibile mettere in campo iniziative e progetti per vincere lo stigma.

La Comunità Amica può essere una città, un paese o una porzione di territorio, in cui le persone con demenza sono rispettate, comprese, sostenute e fiduciose di poter contribuire alla vita della comunità. Una Comunità in cui l’obiettivo principale è aumentare la conoscenza della malattia come strumento per ridurre l’emarginazione e il pregiudizio sociale nei confronti dei malati e dei loro familiari, in modo da permettere loro di partecipare alla vita attiva della comunità e migliorare la loro qualità di vita.

Il progetto delle Comunità Amiche delle Persone con Demenza è stato avviato in Italia dalla Federazione Alzheimer Italia nel 2016 con il progetto pilota nella cittadina lombarda di Abbiategrasso, sulla base di un protocollo messo a punto in Gran Bretagna dall’Alzheimer’s Society, associazione di malati e familiari pioniera dell’organizzazione di Dementia Friendly Community in Europa.  Nel tempo altre città in diverse regioni hanno aderito al progetto; ad oggi le città Dementia Friendly in Italia sono 24, da Nord a Sud: oltre ad Abbiategrasso (Milano), ci sono Alberobello (Bari), Albino (Bergamo), Arzignano (Vicenza), Bari Municipio 2, Carate Brianza (Monza Brianza), Catanzaro centro storico, Cicala (Catanzaro), Conegliano (Treviso), Cremona, Gavirate (Varese), Giovinazzo (Bari), Ivrea (Torino), Lissone (Monza Brianza), Monza -Triante, Nomi (Trento), Pinerolo (Torino), Recco (Genova), Scanzorosciate (Bergamo), Tradate (Varese), Comunità della Valle dei Laghi (Trento), Valpellice (Torino), Verona – San Zeno, Villaricca (Napoli).

In una Comunità Amica tutta la popolazione, le istituzioni, le associazioni, le categorie professionali puntano a creare una rete di cittadini consapevoli che sappiano ascoltare e rapportarsi alla persona con demenza per farla sentire a proprio agio nella sua comunità e per avviare unprocesso di cambiamento sociale che renda la città, con i suoi spazi, le sue iniziative, le sue relazioni sociali pienamente fruibile senza escludere, stigmatizzare e isolare le persone malate. Il punto di partenza per intraprendere un percorso operativo in questo senso è rappresentato sempre dalle risposte delle persone con demenza e delle loro famiglie ai questionari realizzati appositamente per promuovere la loro partecipazione e, soprattutto, per individuare i principali problemi che incontrano nella vita quotidiana e i loro suggerimenti per risolverli.

Così, per fare qualche esempio esempio, nelle varie Comunità Amiche sono state messe in campo iniziative come corsi di formazione alle categorie professionali che hanno a che fare con il pubblico, e quindi spesso con le persone con demenza (vigili urbani, commercianti, bibliotecari); iniziative ludico-culturali e proposte di attività sportive e ricreative; incontri nelle scuole dedicati a bambini e ragazzi di diverse età. Tutto insieme a persone con demenza.