Di Filippo
Nardozza.
Rispetto dei diritti e cura del linguaggio
che si impiega: lo stigma della demenza si combatte innanzitutto così. E’ il
messaggio della Federazione Alzheimer Italia, che si appresta a celebrare la
XXVI Giornata Mondiale (21 settembre) e i 20 anni della Carta dei diritti della
persona con demenza. A disposizione di tutti anche uno strumento pratico a tale
scopo: la guida “Demenza:
le parole contano”.
Sapevate che in Italia esistono anche le Comunità Amiche delle Persone con Demenza? Luoghi e
città in cui si è costruita una rete diffusa di cittadini consapevoli: per
ascoltare, accogliere, comprendere, coinvolgere nella vita pubblica le persone
con demenza.
46,8 milioni di persone nel mondo, 1.241.000 solo in Italia,
secondo le stime del Rapporto Mondiale Alzheimer 2015. La demenza è una dura
compagna – purtroppo ancora costante – per una fetta importane della
popolazione globale. Molto più “potente” rispetto ai numeri indicati, visto che
si tratta di una realtà che colpisce – con il suo peso nella quotidianità,
pratico e psicologico – anche i familiari delle persone affette.
E’ importante ricordarlo, non lasciarle sole, informare e lavorare per
il rispetto della pari dignità della persona con demenza, combattere lo “stigma”
che rende questa realtà ancora più dura da sopportare. La Federazione
Alzheimer Italia lo ricorda in particolare a settembre, che si conferma per
l’ottavo anno consecutivo come “Mese Alzheimer”- Nel 2019 la ricorrenza è ancora
più carica di significato, per i 20 anni dalla nascita della ‘Carta dei diritti
della persona con demenza’ e per la prossima uscita del nuovo Rapporto Mondiale
Alzheimer, che raccoglierà anche i risultati del sondaggio “Cosa
pensi della demenza?”, rivolto a 70mila persone in tutto il mondo per
conoscere quali siano le convinzioni diffuse nell’opinione pubblica nei
confronti della malattia di Alzheimer e di tutti gli altri tipi di demenza.
“La realtà ci vede ancora lottare per far rispettare del tutto il
diritto alla parti dignità delle persone con demenza, ma proseguiremo nel
nostro lavoro quotidiano finché non sarà per sempre abolito lo stigma che
affligge ancora nel nostro Paese oltre un milione di famiglie” ha affermato
Gabriella Salvini Porro, presidente della Federazione Alzheimer Italia,
aprendo l’annuale convegno che si è appena tenuto a Milano.
Un evento che, a partire dal titolo – “Oltre lo stigma per cambiare l’immagine
della demenza” – sottolinea proprio che questa lotta si combatte partendo
dal rispetto dei diritti e delle parole. Per questo la Federazione ha messo
a disposizione uno strumento pratico: la guida “Demenza: le parole contano”, stilato per chiunque
desideri utilizzare un linguaggio appropriato e inclusivo quando parla di
demenza e di persone con demenza.
Un rischio di stigma che sembra esistere anche in ambito clinico e
specialistico, e non solo tra la gente comune. Lo ha rilevato durante il
convegno la geriatra Silvia Vitali, portando ad esempio l’uso di un
linguaggio sbagliato, la poca attenzione ai comportamenti del paziente, l’importanza
data alla malattia più che alla persona. Vitali è il Direttore medico dell’Istituto
Geriatrico Camillo Golgi di Abbiategrasso, cittadina che per prima in
Italia si è distinta come Comunità Amica delle Persone con Demenza. Qui
soprattutto i giovani (nello specifico gli studenti dell’Istituto superiore
Bachelet) vengono sensibilizzati ededucati a essere cittadini
attivi al servizio della comunità. Dopo alcuni incontri formativi sul tema
della demenza, i ragazzi si sono trasformati in protagonisti attivi,
organizzando un flash mob di sensibilizzazione in vari punti della città e
intervistando al mercato gli anziani, per stilare una mappa dei loro percorsi
di vita, da condividere con il Comune al fine di semplificare le difficoltà con
cui si è costretti a convivere.
Da Abbiategrasso all’Italia: Le Comunità Amiche delle Persone con
Demenza
Ascoltare, accogliere, comprendere, coinvolgere le persone con
demenza. E’ questa la missione di una Comunità Amica delle Persone con Demenza,
perché in ogni piccolo o grande centro è possibile mettere in campo iniziative
e progetti per vincere lo stigma.
La Comunità Amica può essere una città, un paese o una porzione di
territorio, in cui le persone con demenza sono rispettate, comprese, sostenute
e fiduciose di poter contribuire alla vita della comunità. Una Comunità in
cui l’obiettivo principale è aumentare la conoscenza della malattia come
strumento per ridurre l’emarginazione e il pregiudizio sociale nei confronti
dei malati e dei loro familiari, in modo da permettere loro di partecipare alla
vita attiva della comunità e migliorare la loro qualità di vita.
Il progetto delle Comunità Amiche delle Persone con Demenza è stato
avviato in Italia dalla Federazione Alzheimer Italia nel 2016 con il
progetto pilota nella cittadina lombarda di Abbiategrasso, sulla base di
un protocollo messo a punto in Gran Bretagna dall’Alzheimer’s Society,
associazione di malati e familiari pioniera dell’organizzazione di Dementia
Friendly Community in Europa. Nel
tempo altre città in diverse regioni hanno aderito al progetto; ad oggi le
città Dementia Friendly in Italia sono 24, da Nord a Sud: oltre ad
Abbiategrasso (Milano), ci sono Alberobello (Bari), Albino (Bergamo), Arzignano
(Vicenza), Bari Municipio 2, Carate Brianza (Monza Brianza), Catanzaro centro
storico, Cicala (Catanzaro), Conegliano (Treviso), Cremona, Gavirate (Varese),
Giovinazzo (Bari), Ivrea (Torino), Lissone (Monza Brianza), Monza -Triante,
Nomi (Trento), Pinerolo (Torino), Recco (Genova), Scanzorosciate (Bergamo),
Tradate (Varese), Comunità della Valle dei Laghi (Trento), Valpellice (Torino),
Verona – San Zeno, Villaricca (Napoli).
In una Comunità Amica tutta la popolazione, le istituzioni, le
associazioni, le categorie professionali puntano a creare una rete di
cittadini consapevoli che sappiano ascoltare e rapportarsi alla persona con
demenza per farla sentire a proprio agio nella sua comunità e per avviare
unprocesso di cambiamento sociale che renda la città, con i suoi spazi,
le sue iniziative, le sue relazioni sociali pienamente fruibile senza
escludere, stigmatizzare e isolare le persone malate. Il punto di partenza per
intraprendere un percorso operativo in questo senso è rappresentato sempre
dalle risposte delle persone con demenza e delle loro famiglie ai
questionari realizzati appositamente per promuovere la loro partecipazione e,
soprattutto, per individuare i principali problemi che incontrano nella vita
quotidiana e i loro suggerimenti per risolverli.
Così, per fare qualche esempio esempio, nelle varie Comunità Amiche
sono state messe in campo iniziative come corsi di formazione alle categorie
professionali che hanno a che fare con il pubblico, e quindi spesso con le
persone con demenza (vigili urbani, commercianti, bibliotecari); iniziative
ludico-culturali e proposte di attività sportive e ricreative; incontri nelle
scuole dedicati a bambini e ragazzi di diverse età. Tutto insieme a persone
con demenza.
