Giornata Mondiale Sla: Le Associazioni Lanciano Il Manifesto Dei 7 Diritti

Di: - Pubblicato: 18 giugno 2016

A pochi giorni dalla ricorrenza del 21 giugno, Aisla e la federazione internazionale delle associazioni lanciano una campagna, evidenziando i 7 diritti fondamentali dei malati: tra questi assistenza, informazione, scelta, qualità di vita. I casi nel mondo sono 420 mila, 6 mila solo in Italia. Ogni giorno, 384 persone vengono colpite dalla malattia

foto art Giornata mondiale SLA

Una campagna e un manifesto, per rilanciare i 7 diritti fondamentali dei malati di Sla: è l’iniziativa di Aisla e altre 21 associazioni aderenti alla International Alliance of Als, in occasione della Giornata mondiale sulla Sla, in programma per il prossimo 21 giugno. 420.000 sono le persone colpite dalla malattia nel mondo,  circa 6 mila solo in Italia. Si stimano circa 14.000 nuovi casi all’anno e ciò significa che, ogni giorno, 384 persone nel mondo vengono colpite dalla malattia. “Queste persone hanno diritto a un’assistenza e a una qualità della vita che siano le migliori possibili, in attesa che la ricerca scientifica trovi una cura per questa malattia – ricorda la Federazione, che a questo scopo ha preparato un manifesto, in cui si ricordano i sette diritti fondamentali delle persone con Sla.

Il primo è il “diritto di ricevere cure e trattamenti di alta qualità, messi a disposizione dai Servizi Sanitari di appartenenza”.
Il secondo diritto riguarda la corretta informazione e “il training sulla malattia, che permetta sia ai malati sia a chi si occupa di loro di giocare un ruolo attivo nell’aspetto decisionale su cura e assistenza”.
Terzo diritto è quello alla scelta, in merito a operatori sanitari e assistenziali, luogo in cui essere assistiti, tipo di cura o assistenza forniti, incluso il diritto di accettare, rifiutare o interrompere la cura, nel rispetto delle leggi vigenti in ogni singolo Paese.
Il quarto diritto riguarda la possibilità, per i malati, di “fornire input al sistema sanitario e assistenziale, partecipando alle politiche decisionali, alle prestazioni sanitarie e all’attuazione di procedure e protocolli di ricerca medica”.
Quinto diritto è quello alla “miglior qualità di vita, che comprende la tutela della propria dignità e la cura della persona, senza alcuna discriminazione”.
Segue il diritto alla “garanzia di riservatezza e di privacy in merito a referti e informazioni mediche”.
Infine, il settimo diritto riguarda “chi si prende cura di persone affette da Sla”: è il diritto al “miglior supporto possibile, inclusi servizi di assistenza psicologica, anche in caso di lutto, servizi di sollievo e qualsivoglia benefit e diritto offerto dallo Stato”.

Il manifesto sarà al centro nei prossimi giorni di una campagna sui social network: le associazioni lanceranno appelli alla politica e alle istituzioni, affinché garantiscano il rispetto di questi diritti. In Italia l’accento sarà posto su alcuni dei nodi irrisolti a livello politico e istituzionale: primo fra tutti, il riconoscimento della figura del caregiver familiare, che spesso per assistere il congiunto deve lasciare il lavoro senza le tutele adeguate.

“I nostri 300 volontari sono impegnati in tutta Italia al fianco delle persone con Sla con attività gratuite di assistenza – riferisce Massimo Mauro, presidente di Aisla – La nostra esperienza ci dice che queste persone e i loro famigliari non devono essere lasciati soli davanti alla malattia e devono essere informati sui loro diritti. Per questo motivo crediamo molto nel manifesto sui 7 diritti fondamentali che lanceremo insieme alle associazioni di tutto il mondo in occasione del Global Day sulla SLA del 21 giugno. C’è la necessità di unirsi anche a livello globale per dare voce alle persone con SLA che hanno diritto di vivere nel miglior modo possibile”.

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